{"id":4515,"date":"2021-04-27T20:10:41","date_gmt":"2021-04-27T20:10:41","guid":{"rendered":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/?p=4515"},"modified":"2021-04-27T20:10:44","modified_gmt":"2021-04-27T20:10:44","slug":"nauczylam-sie-prosic-i-prosze-o-wsparcie","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/aktualnosci\/nauczylam-sie-prosic-i-prosze-o-wsparcie\/","title":{"rendered":"Nauczy\u0142am si\u0119 prosi\u0107 i prosz\u0119 o wsparcie"},"content":{"rendered":"\n
Mam na imi\u0119 Agnieszka i jestem mam\u0105 tr\u00f3jki ci\u0119\u017cko chorych dzieci. To dla nich nauczy\u0142am si\u0119 prosi\u0107 o wsparcie. To dla nich dzie\u0144 za dniem podejmuj\u0119 wraz z M\u0119\u017cem szereg dzia\u0142a\u0144 zwi\u0105zanych z nag\u0142a\u015bnianiem problem\u00f3w rodzin takich jak nasza. To dla nich staram si\u0119 zmienia\u0107 nasz kraj na bardziej przyjazny \u2013 taki, w kt\u00f3rym b\u0119dzie odrobin\u0119 \u0142atwiej \u017cy\u0107. I cho\u0107 bardzo mi trudno, tak\u017ce teraz prosz\u0119 o 1%, dzi\u0119ki kt\u00f3remu nasze dzieci maj\u0105 szans\u0119 przetrwa\u0107 kolejny rok.<\/h5>\n\n\n\n
Ja\u015b<\/u><\/strong><\/strong><\/h5>\n\n\n\n

Ja\u015b ma 13 lat. Cierpi na galaktozemi\u0119, dwukrotnie mia\u0142 seps\u0119, kt\u00f3r\u0105, ku zaskoczeniu lekarzy, prze\u017cy\u0142. Od wielu lat funkcjonuje pod respiratorem.<\/p>\n\n\n\n

Galaktozemia jest chorob\u0105 rzadk\u0105 i niestety niewielu specjalist\u00f3w potrafi j\u0105 leczy\u0107. Wymaga stosowania \u015bcis\u0142ej diety. Cz\u0119sto z powodu innych schorze\u0144 przepisywane s\u0105 Jasiowi leki, kt\u00f3rych nie mo\u017ce bra\u0107, gdy\u017c jest w nich laktoza. Zdarza si\u0119 \u017ce nie mo\u017cna znale\u017a\u0107 zamiennika \u2013 wtedy stosuje si\u0119 metod\u0119 mniejszego z\u0142a.<\/p>\n\n\n\n

Ja\u015b \u017cyje praktycznie w bezruchu. Nie porusza g\u0142ow\u0105 w pe\u0142nym zakresie, wykonuje s\u0142abe ruchy r\u0119kami i nogami. Bardzo cz\u0119sto trzeba zmienia\u0107 mu pozycj\u0119, \u017ceby nie zrobi\u0142y si\u0119 odle\u017cyny. Trzeba pami\u0119ta\u0107, \u017ceby podrapa\u0107 go po g\u0142owie czy po plecach\u00a0 \u2013 sam tego nie zrobi , nie powie nawet \u017ce co\u015b go sw\u0119dzi.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n

Bardzo trudna jest te\u017c obs\u0142uga rurki tracheostomijnej, przez kt\u00f3r\u0105 Ja\u015b oddycha. Trzeba pokona\u0107 l\u0119k i wymienia\u0107 j\u0105 regularnie. Cho\u0107 robi\u0119 to ju\u017c wiele lat, za ka\u017cdym razem boj\u0119 si\u0119, \u017ce co\u015b p\u00f3jdzie nie tak i Ja\u015b si\u0119 udusi… Szcze- g\u00f3lnie, \u017ce Jasiowi cz\u0119sto zdarzaj\u0105 si\u0119 duszno\u015bci. Bardzo trudne jest wtedy dopasowanie parametr\u00f3w respiratora tak, \u017ceby przynie\u015b\u0107 mu ulg\u0119 .<\/p>\n\n\n\n

Nie mam ju\u017c si\u0142 na ci\u0105g\u0142e poszukiwanie pieni\u0119dzy na lekarzy, nowy sprz\u0119t , kt\u00f3ry wci\u0105\u017c si\u0119 zu\u017cywa. Janek wyr\u00f3s\u0142 ze swojego w\u00f3zka. Nowy kosztuje kilkana\u015bcie tysi\u0119cy.<\/p>\n\n\n\n

Je\u015bli chodzi o Jasia, to zwykle b\u0142ahe sprawy staj\u0105 si\u0119 problemami \u2013 aktualnie s\u0105 to np. z\u0119by. Normalnie chodzi si\u0119 z dzieckiem do stomatologa, ale \u017ceby wyleczy\u0107 z\u0119by Jasia, trzeba zrobi\u0107 znieczulenie og\u00f3lne. I tu zaczynaj\u0105 si\u0119 schody, bo kolejki w pa\u0144stwowych plac\u00f3wkach si\u0119gaj\u0105 kilku miesi\u0119cy…<\/p>\n\n\n\n

W pandemii bardzo doskwieraj\u0105 nam przerwy w wizytach terapeut\u00f3w i rehabilitant\u00f3w. Staram si\u0119 wykonywa\u0107 prac\u0119 samodzielnie, ale dzia\u0142a to na mnie bardzo depresyjnie. Czuj\u0119 si\u0119 osamotniona. Zwyczajnie si\u0119 boj\u0119, brakuje mi si\u0142, chce mi si\u0119 p\u0142aka\u0107\u2026<\/p>\n\n\n\n

Franek<\/u><\/strong><\/strong><\/h5>\n\n\n\n

Franek ma 15 lat. Urodzi\u0142 si\u0119 zdrowy, ale bez jednej r\u0105czki. <\/strong>To by\u0142 dla nas szok. Ten brak na pewno Frankowi przeszkadza. Franek do dzi\u015b nie jest w stanie samodzielnie zawi\u0105za\u0107 sobie but\u00f3w. Za ka\u017cdym razem musimy ob- cina\u0107 u krawcowej r\u0119kaw do koszuli marynarki czy kurtki.<\/p>\n\n\n\n

Ale brak r\u0119ki to nie wszystko\u2026<\/p>\n\n\n\n

Nasz syn cierpi te\u017c na cukrzyc\u0119 <\/strong>\u2013 ten najgorszy jej wariant, typ 1. Codziennie musimy pami\u0119ta\u0107, \u017ceby dobrze oblicza\u0107 ilo\u015b\u0107 insuliny do tego, co Franek zje. Jego posi\u0142ki musz\u0105 sk\u0142ada\u0107 si\u0119 z w\u0119glowodan\u00f3w, bia\u0142ka i t\u0142uszczu. Musimy te\u017c rozr\u00f3\u017cnia\u0107 wymienniki w\u0119glowodanowe i bia\u0142kowo-t\u0142uszczowe. Je\u015bli chcemy zje\u015b\u0107 kanapk\u0119 z szynk\u0105, to najpierw musimy zwa\u017cy\u0107 chleb.<\/p>\n\n\n\n

Lekarze powiedzieli Frankowi, ile insuliny musi sobie poda\u0107 na 1 wymiennik w\u0119glowodanowy przy \u015bniadaniu, ile przy obiedzie, a ile przy kolacji. I tak np. je\u015bli do \u015bniadania zalecono mu 1,4 jednostki insuliny, to musi wstrzykn\u0105\u0107 sobie 4,2 jednostki na jedn\u0105 kromk\u0119 chleba Wszystko, co Franek je w ci\u0105gu dnia, musi w ten spos\u00f3b przeliczy\u0107. Je\u015bli tego nie zrobi, cukrzyca przejmie kontrol\u0119 i pojawi\u0105 si\u0119 powik\u0142ania \u2013 ostra hipoglikemia (gwa\u0142towny spadek poziomu cukru) lub hipergliemia (gwa\u0142towny wzrost). Istnieje te\u017c ryzyko pojawienia si\u0119 chor\u00f3w przewlek\u0142ych, takich jak: retinopatia, neuropatia czy nefropatia cukrzycowa. Bia\u0142ka i t\u0142uszcze te\u017c trzeba obstawia\u0107 inulin\u0105 \u2013 w tym bezcenn\u0105 pomoc stanowi pompa insulinowa. Dzi\u0119ki niej mo\u017cna ustawi\u0107 roz\u0142o\u017con\u0105 w czasie poda\u017c dawek insuliny, kt\u00f3ra stopniowo b\u0119dzie dzia\u0142a\u0107 na uwalniaj\u0105ce si\u0119 w organizmie bia\u0142ka i t\u0142uszcze. Nie ma od tego urlopu, urodzin, imienin czy \u015bwi\u0105t .<\/p>\n\n\n\n

Franek ma te\u017c guza na podwzg\u00f3rza m\u00f3zgu\u2026 <\/strong>Dla mnie to ci\u0105g\u0142y strach. Codziennie boj\u0119 si\u0119, \u017ceby guz nie ur\u00f3s\u0142. Przylega do nerw\u00f3w wzrokowych, mo\u017ce je porazi\u0107. W Polsce od kilku lat lekarze zalecaj\u0105 guza obserwowa\u0107 i czeka\u0107. Boj\u0119 si\u0119, nie chc\u0119. Coraz cz\u0119\u015bciej my\u015bl\u0119 o zagranicznej konsultacji, ale do tego przecie\u017c potrzebne s\u0105 pieni\u0105dze.<\/p>\n\n\n\n

Ewa<\/u><\/strong><\/strong><\/h5>\n\n\n\n

Ewa to nasza najstarsza c\u00f3rka. Galaktozemia od urodzenia daje jej w ko\u015b\u0107. <\/strong>Od dziecka zmaga si\u0119 nie tylko z fizycznymi problemami, takimi jak dr\u017cenie r\u0105k czy skandowana mowa, ale te\u017c z zaburzeniami neurologicznymi i zanikami pami\u0119ci. To, co jednak jest dla Ewy najgorsze, to wykluczenie spo\u0142eczne<\/strong>. W szkole nigdy nie by\u0142\u0105 dla r\u00f3wie\u015bnik\u00f3w na tyle atrakcyjna, \u017ceby si\u0119 z ni\u0105 bawi\u0107, czy zaprasza\u0107 na imprezy.<\/p>\n\n\n\n

Przy ogromnym wsparciu ze strony rodziny, nieustaj\u0105cej rehabilitacji i terapii poprawiaj\u0105cej sprawno\u015b\u0107, Ewa na- dal walczy o swoje miejsce w spo\u0142ecze\u0144stwie. Sko\u0144czy\u0142a szko\u0142\u0119 i marzy o w\u0142asnej pracy na etacie. To jednak ci\u0105gle nie jest w Polsce oczywiste. Osoby niepe\u0142nosprawne zatrudniane s\u0105 tylko tam, gdzie dzia\u0142aj\u0105 pieni\u0105dze z PEFRON. Gdy si\u0119 ko\u0144cz\u0105, (zawsze po p\u00f3\u0142 roku bo tyle trwa pojedynczy projekt) ko\u0144czy si\u0119 sen o samodzielno\u015bci. Ewa ma za sob\u0105 ju\u017c trzy takie projekty i cho\u0107 naprawd\u0119 mog\u0142aby pracowa\u0107 samodzielnie, wci\u0105\u017c nie ma sta\u0142ej umowy\u2026 Uwa\u017cam, \u017ce to niesprawiedliwe.<\/p>\n\n\n\n

Ka\u017cde z moich dzieci ma inne schorzenie i ka\u017cde inaczej trzeba leczy\u0107. Niestety koszty leczenia przekraczaj\u0105 nasze mo\u017cliwo\u015bci, tym bardziej, \u017ce tylko m\u00f3j m\u0105\u017c mo\u017ce zarabia\u0107, bo niezrozumia\u0142e przepisy uniemo\u017cliwiaj\u0105 mi prac\u0119 zarobkow\u0105<\/strong>, je\u015bli pobieram \u015bwiadczenie piel\u0119gnacyjne. Tymczasem galaktozemia i problemy neurologiczne Ewy to miesi\u0119czne koszty na poziomie 2500 z\u0142, protezy i leki na cukrzyc\u0119 i guza Franka kosztuj\u0105 minimum 6000 z\u0142 a rehabilitacja Jasia to nak\u0142ad rz\u0119du 4500 z\u0142. Do tego trzeba co\u015b je\u015b\u0107, p\u0142aci\u0107 rachunki… Nie jest \u0142atwo, funkcjonu- jemy tylko dzi\u0119ki darczy\u0144com i codziennej pracy zwi\u0105zanej z proszeniem o wsparcie finansowe\u2026 O to wsparcie po prostu musieli\u015bmy nauczy\u0107 si\u0119 prosi\u0107. Teraz bardzo Pa\u0144stwa prosz\u0119 o przekazanie 1% lub wp\u0142at\u0119 na rzecz moich Dzieci.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Aby przekaza\u0107 1% podatku dla Jasia, Franka i Ewy, nale\u017cy w deklaracji podatkowej, w rubryce WNIOSEK O PRZE- KAZANIE 1% PODATKU NALE\u017bNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI PO\u017bYTKU PUBLICZNEGO ( OPP) wpisa\u0107 KRS<\/strong><\/p>\n\n\n\n

0000037904<\/strong>, a w polu INFORMACJE UZUPE\u0141NIAJ\u0104CE: 12729 Oczkowski Jan, Franciszek i Ewa<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Z g\u00f3ry dzi\u0119kuj\u0119 za ka\u017cd\u0105 sum\u0119.<\/p>\n\n\n\n

Agnieszka Oczkowska \u2013 mama Jasia, Franka i Ewy<\/p>\n\n\n\n

Wi\u0119cej o historii Rodziny Oczkowskich: www.trojedzieci.org<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mam na imi\u0119 Agnieszka i jestem mam\u0105 tr\u00f3jki ci\u0119\u017cko chorych dzieci. To dla nich nauczy\u0142am si\u0119 prosi\u0107 o wsparcie. To dla nich dzie\u0144 za dniem podejmuj\u0119 wraz z M\u0119\u017cem szereg dzia\u0142a\u0144 zwi\u0105zanych z nag\u0142a\u015bnianiem problem\u00f3w rodzin takich jak nasza. To dla nich staram si\u0119 zmienia\u0107 nasz kraj na bardziej przyjazny \u2013 taki, w kt\u00f3rym b\u0119dzie […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4516,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[5,7],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4515"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4515"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4515\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4519,"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4515\/revisions\/4519"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4516"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4515"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4515"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.markajestkobieta.pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4515"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}